特稿丨一个普通家庭的滑落

财新网 2017-10-09 08:32:00

【财新网】（实习记者 任芳言 记者 刘佳英）从山西沂州到北京，不过700公里的距离。而对于41岁的闫晓丽而言，短短一年之间，一家三口在两地之间的迁徙，却无异于一场沉重的坠落。

在山西老家，闫晓丽曾是个小有成就的超市主管，和丈夫二人的收入足以维持一家在当地小康水平的生活。如果不出意外，刚搬进学区房不久的他们乐意规划的人生轨迹，是如何陪伴孩子在当地最好的初中一步一步进入最好的大学。

然而一切都变了。一年间，闫晓丽和丈夫双双辞职来到北京，当上了临时工，12岁的洋洋（化名）则中断学业。一家人花光积蓄外，还欠下外债。大部分时间住在逼仄的临时住处，日子也过得愈发拮据。

变化是从2016年5月开始的。之后又过了三个月，洋洋被确诊为间变大淋巴瘤的。为了治愈的可能，一家三口只能来北京的大医院。来北京时，洋洋只上了7天初中。去年11月，结束住院化疗后，洋洋仍需留在北京维持治疗。

如今，离孩子结束治疗回家，还有一年半的时间。“挺过这段就好了”，闫晓丽用手理了理刘海，拿着儿子的化验单快步在医院间行进。

闫晓丽和她丈夫这对一向不愿“开口求人”的夫妻知道，未来还要借更多的钱。作为异地求医大军中的一员，闫晓丽认为，与其他条件更困难的病友相比，“咱有手有脚的，还没到那个地步”。

闫晓丽甚至有时还觉得有点幸运。毕竟，还有很多没有条件的家庭，因为听信了“小地方“医生的诊断，或因误诊耽误了孩子，或者干脆就放弃了治疗。

美国杜克大学癌症生物学博士李治中告诉财新记者，很多临床医生普遍认为，中国儿童的癌症发病情况正日益突出。与美国、日本等国家相比，来自GLOBOCAN2012数据库的资料显示，中国儿童恶性肿瘤发病率明显低于美国和日本，死亡率却更高。（全文请见刊登于最新一期《财新周刊》的《肿瘤患儿北京求医记》）

每周复查、注射化疗药物都需要提前到医院挂号。虽然向固定医生问诊，但诊室位置随机，从去年起成为医院“常客”的洋洋说：“这层的诊室我基本都去过一遍。” 财新记者/任芳言 摄

“走的弯路特别多”

去年5月，洋洋脖子上起了肿块，母亲闫晓丽带儿子“先去当地医院看“淋巴科”，“然后看儿科，又看感染科”。山西当地医院的医生仅当成发炎处理，闫晓丽回忆，“输了十几天液，（肿块）下去了，就没放在心上。”

8月，洋洋脖子上的肿块再变大，闫晓丽开始害怕，决定带儿子到北京的大医院看病。

在来到北京之前，很多家长都和闫晓丽一样，“走的弯路特别多”，先带着孩子在当地医院看，结果却常常被误诊。等到了北京，又不知道该去哪家医院看。直到和其他患儿家长交流，或者进入一些儿童肿瘤病友交流群后，家长们才能明确自己的方向。

有些当地医生甚至给洋洋开了含有叶酸的药物，但后来北京儿童医院的医生告诉闫晓丽，洋洋患有间变大细胞淋巴瘤，应禁止摄取叶酸。

现在闫晓丽外出买菜，已经养成了随手拿起手机查询蔬菜叶酸含量的习惯，但回想起之前在山西的误诊经历，她还是禁不住有些后怕。张永红告诉财新记者，最近她看过好几个淋巴瘤患儿，都因为之前就诊的医院“上的方案不对”，“治疗几个疗程就压不住”，等患者找到张永红的时候，往往已经错过最佳治疗时机，张永红“也没有好办法”。

“要得的是白血病就好了”

初到北京，为了搞清楚“脖子上的肿块到底是什么”，闫晓丽和洋洋在北京各大医院间穿梭，大部分时间都在打车，“光打车就花了一万多”。

辗转在各个医院不同科室间，闫晓丽攒下了厚厚一叠医院就诊卡，随之产生的门诊费用超过6万。闫晓丽说，“这些我们当地的医保一分都不给报销，我们那就是这么规定的。”

门诊费用外，住院、化疗药物也成了开销大头。去年9月，被确诊患有间变大细胞淋巴瘤的洋洋开始住院化疗，一向不愿求人的闫晓丽和丈夫，终于开口向亲友借钱，二人已欠下近20万外债，而离儿子疗程结束还有一年半。

剩下的一年半里，洋洋需要每周注射一支名为长春花碱的化疗药，这种针对树突状细胞肿瘤的药物目前国内已经停产，闫晓丽不得不托病友从海外买药，一支十毫克的长春花碱，闫晓丽需要付出将近千元的代价。

接受亲友帮助之外，闫晓丽还试着到各种慈善组织或基金会求助，但并不顺利。闫晓丽发现，能求助的公益组织并不多，在儿童肿瘤相关的救助组织中，大部分都和白血病有关，如由红十字基金会倡导建立的小天使基金，只负责资助白血病儿童。

“大多数还是针对白血病的，活动、基金会、补助都多。有的人家光靠补助就能把病给看了。要是北京本地的孩子，更不用愁了”闫晓丽语气中充满苦涩。

而自己孩子的淋巴瘤，虽然与白血病同属于血液肿瘤，却得不到相同的待遇。“我们这样的，都不算在大病医保里。有的人你和他一说这个病，都不知道，人就知道白血病。”

“要得的是白血病就好了”，闫晓丽甚至有过这样的念头。

赶回通州住处时，已是下午两点多，闫晓丽大口吃着厨房留下的剩饭。通州的住处做饭不方便，为了保证贫血的洋洋摄入更丰富的营养，闫晓丽需要亲自为儿子准备一日三餐，她和丈夫已经开始寻找在北京的第三个住处，“都是为了孩子”，她说。财新记者/任芳言 摄

“虽然日子平淡如水”

闫晓丽用“平淡如水”四个字形容儿子得病之前的生活。原本是山西一家连锁超市主管的她，和丈夫月收入不到六千，但在当地已经算小康水平。闫晓丽闲暇时间爱旅游、徒步，经常在网上发自己和“驴友”一同出游的照片。

2016年，洋洋准备上初中，闫晓丽与丈夫特地为了孩子上学而搬家，住进学区房后，还交了三万元择校费，只为了让洋洋到当地最好的初中就读。彼时的北京，对于他们来说，是每逢节假日来观光的地方。“以前我们每隔一两年就会来一次北京，长城、故宫，这些我们都去过”，闫晓丽回忆道。

儿子得病后，好时光一去不返。丈夫为了补贴家用，在延庆给人开车打工，与妻子和儿子分居两地。闫晓丽也不再和一起走路的朋友聊天，生活圈子里接触的大多是病友家长。

闫晓丽的朋友圈也不再出现度假出游的纪念照片，只剩下儿子的照片和各种各样的商品信息——为了照顾儿子又能赚点钱，她找了份兼职，每天的工作内容就是在朋友圈转发各种优惠券信息。

有天闫晓丽翻到曾经的朋友圈，是儿子生病前上篮球课时的照片，闫晓丽充满感慨，“北京太贵了，干啥都太贵了。”

“以前穿几百块一件的衣服，现在穿几十块钱的衣服。”在北京待了一年多，闫晓丽第一次和儿子踏进当地的商场，经过做促销活动的化妆品柜台，闫晓丽没忍住，回头看了看，“以前我就用它家的护肤品，一套一千多，现在用的洗面奶九块九一支，放到从前，我想都不会想。”

“真怀念之前的生活，虽然日子平淡如水，但是儿子身体健康，一家人在一起，没有背井离乡，没有每天大把的吃药，没有每周的推针，没有每次发烧。难受，恶心和呕吐，更没有每天的战战兢兢，如履薄冰……”闫晓丽在朋友圈写道。

闫晓丽和儿子曾在北六环外的小汤山镇居住过一段时间，十平米不到的单间内，活动空间十分有限。电视机旁的柜子成了洋洋和母亲的饭桌。财新记者/任芳言 摄

“这辈子都不想来北京了”

国庆将至，洋洋突然和闫晓丽说“不喜欢这个季节”，“就是这个季节、这个月我住进医院的，去年的国庆节我在医院度过的”，说着，洋洋眼眶开始发红。

对洋洋来说，昂贵的化疗药物虽然能救命，但也带来了严重的副作用。每次推药后，洋洋就会发烧、恶心，浑身乏力。每到推药的日子，早晨五点半，洋洋在母亲的催促下起床，和母亲一起坐上去医院的地铁。

离医院越近，洋洋就越频繁地呕吐，呕吐物的颜色由深变浅、再变黄——先是刚吃下的早饭和药、再是透明的胃液和黄色的胆汁。

洋洋生病前，和大部分家长一样，闫晓丽与丈夫曾对儿子寄予厚望，想让儿子成为律师或医生。洋洋刚结束住院化疗时，闫晓丽还在四处托人打听，哪里可以接纳外地户籍的孩子上学。

“孩子看病到现在，已经欠人快20万了，这我都不愁，我们还年轻，孩子好了以后还能挣钱还人家。最愁的还是他的学业，初中一耽误，一年两年，一下就全给落下了。”但闫晓丽打听到的学校，“光择校费就要我们交10万”，对闫晓丽和丈夫来说难以承受。

洋洋最初看见公交上背书包的学生，还会问闫晓丽，“妈，我什么时候能去学校上学？”精神状态好的时候，还会读一读语文和英语课文。知道自己看病“要花很多钱”、父母负担不起北京上学的成本后，洋洋拿起书本的时候越来越少。

闫晓丽曾在不久前带洋洋到一家美术培训班拜访，和老师聊了聊后，闫晓丽决定让洋洋报名学习国画，每节课要交学费120元。回家路上，洋洋告诉闫晓丽，自己不想去学，因为从住处到美术教室，需要坐一个多小时的公交，“太远了”。

当天夜里，闫晓丽发了一条朋友圈，“其实我知道儿子是嫌贵，舍不得学费”。洋洋知道自己还有一年多才能结束维持治疗，期间还会花掉不少钱，他和母亲商量，等病好了以后，“回老家再学，找斌叔叔还不花钱”。

洋洋曾经在新阳光基金会下属的病房学校上课，每周一个半小时，由志愿者讲授一些初中内容。得知基金会的创办者也曾是血液肿瘤的患者后，洋洋和闫晓丽说，“将来要做像他一样的人”。

闫晓丽听后很感动，但心中的顾虑并不会因此消失。她担心儿子即便痊愈，也无法再像从前一样生活、照常完成学业，“只要他能好好活下去，养他一辈子我也愿意”。闫晓丽对日后的生活做出了最坏的打算。

“北京”二字的含义也彻底变质，“说实话，这辈子都不想来北京了，北京成了我们心里永远都痛，尤其是医院，一辈子都不想再去。”

填色书和素描本成了洋洋计量时间的新单位。秋风渐起，开学季早已到来，但12岁的洋洋（化名）却无缘教室。

这个戴着眼镜的大男孩原本活泼好动，现在却常常出奇的安静。“涂完这一本，差不多三个月就能过去。”国庆前不久，财新记者见到洋洋时，他正熟练地拆开又一本崭新的填色书。